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小於萬分之一的世界:罕見疾病者的尊嚴

小於萬分之一的世界:罕見疾病者的尊嚴



書籍介紹

本書報導5位罕見疾病患者分別是:1朱克勤─脊椎性小腦萎縮症。2楊玉欣─三好氏肌肉萎縮症。3沈佑霖─瓦登伯革氏症候群。4鄭煌清─成骨不全症。5宣宣─肝醣儲積症。他們有各自不同的生命缺憾,但卻有著質地堅強的生命,最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕見病患。

目次

序言:1朱克勤─病人為什麼不能健康。2楊玉欣─不要把注意力放在病痛上。3沈佑霖─我愛藍眼珠。4鄭煌清─至少得養活自己啊。5宣宣─得了不能愛吃的病。

分類 其他詳細資訊
  • 出版品網址(線上版或試閱版):連結
  • 適用對象:成人(學術性)
  • 關鍵詞:罕見疾病
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