書籍介紹
平常心、多關注，「罕」不孤單！
根據行政院衛生署的統計顯示，目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人，其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口，他們是十分罕見。但是，對於一個有罕病學童的家庭而言，却是100%的每天看見；同樣地，當他們進入國小時，與班級老師和同學，亦為上課日的日日相見。
童年塑造人生。對於所有學童而言，求學階段是接受教育，並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在學校的時間很長，除了課堂學習和友伴接觸互動外，還有生活協助、無障礙空間的需求；或者上下學途中的交通接送、身體復健、日常飲食、使用洗手間、申請輔具等支持；另外，有些罕病學童在學校需要特殊的醫療照顧，包括預防跌倒、心理與情緒支持、協助緊急醫療等幫助，這些都有賴特殊教育團隊各方面的協助。
值得注意的是，根據調查顯示，學校教師對罕見疾病的認識不足，但罕病學童及家長的教育支持需求又十分殷切。基於此，本館乃思為罕病學童背後關係最密切的重要他人—家長與國小教師，搭起相互支持與合作的橋樑。
由於疾病或病程的發展，有些罕病學童的外觀會受到影響，因而可以從外型辨識；有些疾病則是影響到學童的生活，例如不能摔倒、怕熱等。在學習方面，有些罕病學童上課時會發出聲響，或因學習困難而產生自卑感；在飲食方面，例如苯酮尿症患童要留心不能接觸某些食物…等，如果學校老師能夠預先瞭解罕病學童的健康與生活狀況，將可避免衍生諸多不必要的誤會。
罕見疾病種類之多，無法一一道盡，儘管如此，每一種罕見疾病都有其特性，只要花一點時間閱覽相關資訊，就不難理解，學校老師們不需深感壓力。
如何瞭解罕病學童的生活模式與學習能力，是老師們亟需關心的面向。這本簡明易讀的手冊，介紹了關於罕病學童的特質與生活狀況、飲食禁忌、創傷防護、教育輔導等注意事項，將有助於幫助各個學校的老師們，針對罕病學童在學校的一日生活與一學期學習等情況，在日常生活中以平常心給予關注與協助，相信未來在校園內的罕病學童們，「罕」並不孤單。
目次
目 錄
壹、手冊使用說明
貳、認識罕見疾病及教師的準備工作
參、罕病學童的生活協助需求及因應方式
肆、罕病學童的教育輔導需求及因應方式
伍、罕病學童的特殊照護需求及因應方式
陸、罕病學童在校需求及教師因應方式總覽
主要參考書目
附錄
附錄一 較為常見的罕見疾病簡介
附錄二 罕病學童家長對教師的期待Ｑ＆Ａ
附錄三 罕見疾病相關團體、各遺傳諮詢中心及政府相關部門資訊
附錄四 融合教育相關法規
附錄五 教育部及臺北市政府教育局訂定各級學校學生緊急傷病處理準則與流程
圖表目錄
圖1 國小罕見疾病學童教師指引手冊架構圖
圖2 罕見疾病的界定指標分析圖
圖3 罕病學童教師準備工作圖
圖4 罕病學童生活協助需求圖
圖5 罕病學童教育輔導需求圖
圖6 罕病學童在校的緊急送醫流程圖
圖7 罕病學童特殊照護需求圖
圖8 罕病學童在校需求及教師因應方式（時間進程）圖
表1 罕病學童在校需求及教師因應方式總覽表
分類
其他詳細資訊
- 出版品網址（線上版或試閱版)：連結
- 適用對象：成人(學術性)
- 關鍵詞：罕見疾病，特殊兒童教育
- 附件：無附件
- 頁/張/片數：64
授權資訊
- 著作財產權管理機關或擁有者：國立教育資料館
- 取得授權資訊：聯絡處室：教育資料組
姓名：陳賢舜
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