書籍介紹
本書作者孫小玉為比較文學學者，在新千禧年研究關注中道轉向，投入失能論述，並藉由訪談聆聽失能者敘述自己的生命經驗。她發現每個受訪者的生命敘事都閃現霓虹的色彩，值得我們讚嘆與學習，也頓悟「失能竟是人生的必然景觀」。本書籍作者二十年來的研究心得分享，失能之外，並論及訪談、記憶與敘事，內容豐富，堪稱失能研究實用手冊。
目次
前 言………………………………………………………… v
壹｜臺灣在地失能研究與文化………………. 01
貳｜失能者的生命故事…………………………… 21
結 語｜訪談、記憶與敘事………………………. 51
後 記｜感恩與反饋…………………………………. 57
本書徵引文獻…………………………………………. 63
編／著／譯者簡介
孫小玉
美國印第安納大學比較文學博士，現任國立中山大學外文系教授。研究領域為文學理論、生命書寫、失能研究。著作有專書《失能研究與生命書寫：失能女性之性／別、身體／政治、與詩／美學》專書及其他涉及失能研究及生命書寫之中英文論文。
序言／導讀
本書摘錄了部分在撰寫中的臺灣在地障礙者的生命故事，該書的整理與寫成，歷經了近二十年歲月。二○○○年時我著手於失能研究，所處理及評析的資料多半源自西方素材，然而內心始終有一股聲音，推引著我去做一些和臺灣在地相關的失能或障礙研究，然己身處失能研究中，加上本身亦是肢障者，總會有因太貼近而無法找到適切且客觀視角的顧慮。尋覓的過程中，我並沒有特定的目的或設想，但隨機緣，邀約到的訪談對象多是周遭遇到的障礙者，一則想聆聽他們的生命故事，再則也想從微觀的生命經驗探究臺灣在其時的文化與社會現象。研究論述則部分取材自二○一六年科技部外文學門一○一至一○三年度專題計畫研究成果發表會宣讀過的論文〈臺灣在地失能研究的人文實踐〉及參照部分發表於《義大利失能研究期刊》(Italian Journal of Disability Studies) 英文論文”Reclaiming disability: Chinese culture’s journey from discrimination to reform”。
二○二○年元月中國武漢的新冠肺炎疫情緊張，使得許多歐美人對亞洲人升起了恐懼之情，再起「黃禍」爭端，霸凌羞辱華人的案例層出不窮，罹患者本人已是無辜的受害者，但與其有相同膚色的族裔也同被映及，歐美大眾對罹患者及來自武漢或亞洲華人懷著莫名的焦慮，並無所不用其極的污名化他們，顯見人們對於陌生病毒的恐懼及帶病原者的歧視與排斥。針對疾病的恐懼投射、譬喻或轉喻，蘇珊‧桑塔格已有詳細的記錄與耙梳，不在此贅述。此次新冠疫情的傳染也讓我聯想起小兒麻痺濾過性病毒，這個病症在半個世紀前（一九四○－一九六○年代）是臺灣的流行病，重創了許多兒童，罹患的孩童先是不幸的被病毒感染，身體受創，但後續來自學校、社會及各個層面的歧異對待與異樣眼光，更重重的折磨著日後長大、活存的孩童及其家人。訪談過程裏，每個受訪者在分享成長及生存的過程中，來自社會大環境的障礙與挑戰斑斑可考，這些克服並超越挑戰的歷程與艱辛，無不令人動容、嘆息與疼惜。
三歲時，我在病毒肆虐期間到西子灣遊玩，也把病毒帶回家去，它影響了我整個人生的道路。卅年後回到西灣任教，在教學與研究空檔間，我一再思索著我與西灣及病毒的會遇，這巧合或意外鋪排下的人生！而今教學生涯又歷經了另一個卅年，二○○○年開始，我在生涯及學術都做了轉向，開始涉獵失能研究並投入關懷弱勢的公益活動，希望貼近更為真實的生命。二○○一年接任諮商輔導中心主任，協助規劃校園無障礙設施，其時協助障礙學生的資源教室也歸屬於諮商輔導中心，在協助同學的學業及生活庶務的同時，我突發奇想，想記錄下在不同階段遇到的，有失能障礙的學生、同事或願意傾談的朋友的生命故事。我沒有特定的目的，只覺得每個人的生命歷程都十分特別，不同障礙的人以不同方式克服他們的困難，每個人都那般獨特，他們的故事內容非關勵志，但各個有血有淚，值得讚嘆與學習。從二○○一年開始，我陸續訪談了卅位學生與朋友，我選擇的對象都是我熟悉也願意分享生命故事的人，我們的友誼基礎也讓受訪者知無不言，言無不盡，毫無保留的分享。訪談者除了我個人外，也邀請了具有專業能力的心理師一同協助訪談，訪談者可自非障礙者的角度與訪談對象進行對話與互動。訪談過後，我先立即將訪談內容謄寫成逐字稿，等待成熟的書寫時機整理、分析並出版。
這些訪談經驗啟發我於二○○三年開始開設生命書寫課程，我深覺與學生互動最深刻的課程就是生命書寫課程，大家在課業學習之外，有更深一層的生命互動及分享。生命書寫的樣態多元，一物件或一事件都曾銘刻生命的故事與軌跡，歷時性的記載未必能細數生命的點點滴滴，而一些片斷未必不能管窺生命的全貌。名字只是過渡性的指涉符號，這些人的故事以拼貼的模式再現臺灣這六○年來失能障礙者生命的發展與轉折。敘事並不講求時序，故事亦無需實名主角，我嘗試以新歷史主義的概念作為文化批評的視角，再探臺灣在地失能研究的點點滴滴、方方面面，省思那些看似不可動搖的定見與偏見，藉此耙梳當時歷史中界定失能障礙的話語及主體生產模式。
本書命名為《雨後霓虹》有兩個重要的因素，一者是受訪的對象及研究的場域皆在西子灣，而西灣雨後偶會出現霓虹，如同障礙者的出現頻率，雨後霓虹所欲表達的是淨化後的生命美感。這些受訪者在不同的時空背景下遭受了生命土石流的侵襲，他們在逆境中掙扎、掙脫，在有限的條件下全力開展生命的潛能、蛻變並超越自我，如同雨後霓虹，綻放出七彩般的生命光芒，選擇以「霓虹」為題而非彩虹，在於可見度的差別，相對於彩虹的鮮明，霓虹則依稀朦朧，這也突顯了障礙者的生命故事路徑與多數主流的路徑不同，後者有著鮮明的道路及生命軌跡，而障礙者的生命路徑往往無法預先準備，而是依著個人狀況需要，披荊斬棘的走出的隱微路徑。舉例來說，訪談的對象之一，研究所期間一場車禍意外讓她下半身癱瘓，失去行走能力，她堅持面對、積極復建，甚至扮演安慰父母的角色，意在不讓家人擔心。穿著堅強的外衣，但身體卻強忍劇痛，拒絕了嗎啡注射，練習走路摔倒時，也含淚說不痛。她心中只有一個強大的聲音，就是要獨立自理。從畏怯到走上紅毯，看似經典的劇情中，有著不經典的發展，除了遭受排斥，還要設法去調適無助的隱私感及面對醫療中的歧視，在歷經無數的挫折與挑戰後，如今育有一對貼心的兒女，成功的勝任親職角色。她在生命的逆勢與劣勢中活出自己、走出自己的路徑，進而綻放出靈性的光芒，體現了生命的超越與堅韌，令人喟嘆，也令人喝彩。
本書的寫成過程中，感謝一切促成的因緣，例如科技部、中山大學人文研究中心，當然，最要感謝的是接受訪談的對象及他們慷慨的分享。此外，也要感謝張錦忠老師為這冷門的研究提供了發聲管道。
分類
其他詳細資訊
- 英文題名：At the Still Point: Life Stories of People with Disabilities
- 適用對象：成人(學術性)
- 關鍵詞：失能研究，生命書寫
- 附件：無附件
- 頁/張/片數：86
授權資訊
- 著作財產權管理機關或擁有者：國立中山大學
- 取得授權資訊：聯絡處室：文學院
姓名：楊媛淳
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