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雨後霓虹:失能者的生命故事

雨後霓虹:失能者的生命故事

  • 統一編號GPN:1011000442
  • 出版日期:2021/03
  • 作/編/譯者:孫小玉
  • 語言:中文
  • 頁數:86
  • 裝訂:平裝
  • ISBN/ISSN:9789860627602
  • 出版單位:國立中山大學
  • 開數:177厘米x114厘米
  • 版次:初版
  • 價格:定價$129

書籍介紹

本書作者孫小玉為比較文學學者,在新千禧年研究關注中道轉向,投入失能論述,並藉由訪談聆聽失能者敘述自己的生命經驗。她發現每個受訪者的生命敘事都閃現霓虹的色彩,值得我們讚嘆與學習,也頓悟「失能竟是人生的必然景觀」。本書籍作者二十年來的研究心得分享,失能之外,並論及訪談、記憶與敘事,內容豐富,堪稱失能研究實用手冊。

目次

前 言………………………………………………………… v
壹|臺灣在地失能研究與文化………………. 01
貳|失能者的生命故事…………………………… 21
結 語|訪談、記憶與敘事………………………. 51
後 記|感恩與反饋…………………………………. 57
本書徵引文獻…………………………………………. 63

編/著/譯者簡介

孫小玉
  美國印第安納大學比較文學博士,現任國立中山大學外文系教授。研究領域為文學理論、生命書寫、失能研究。著作有專書《失能研究與生命書寫:失能女性之性/別、身體/政治、與詩/美學》專書及其他涉及失能研究及生命書寫之中英文論文。

序言/導讀

本書摘錄了部分在撰寫中的臺灣在地障礙者的生命故事,該書的整理與寫成,歷經了近二十年歲月。二○○○年時我著手於失能研究,所處理及評析的資料多半源自西方素材,然而內心始終有一股聲音,推引著我去做一些和臺灣在地相關的失能或障礙研究,然己身處失能研究中,加上本身亦是肢障者,總會有因太貼近而無法找到適切且客觀視角的顧慮。尋覓的過程中,我並沒有特定的目的或設想,但隨機緣,邀約到的訪談對象多是周遭遇到的障礙者,一則想聆聽他們的生命故事,再則也想從微觀的生命經驗探究臺灣在其時的文化與社會現象。研究論述則部分取材自二○一六年科技部外文學門一○一至一○三年度專題計畫研究成果發表會宣讀過的論文〈臺灣在地失能研究的人文實踐〉及參照部分發表於《義大利失能研究期刊》(Italian Journal of Disability Studies) 英文論文”Reclaiming disability: Chinese culture’s journey from discrimination to reform”。 二○二○年元月中國武漢的新冠肺炎疫情緊張,使得許多歐美人對亞洲人升起了恐懼之情,再起「黃禍」爭端,霸凌羞辱華人的案例層出不窮,罹患者本人已是無辜的受害者,但與其有相同膚色的族裔也同被映及,歐美大眾對罹患者及來自武漢或亞洲華人懷著莫名的焦慮,並無所不用其極的污名化他們,顯見人們對於陌生病毒的恐懼及帶病原者的歧視與排斥。針對疾病的恐懼投射、譬喻或轉喻,蘇珊‧桑塔格已有詳細的記錄與耙梳,不在此贅述。此次新冠疫情的傳染也讓我聯想起小兒麻痺濾過性病毒,這個病症在半個世紀前(一九四○-一九六○年代)是臺灣的流行病,重創了許多兒童,罹患的孩童先是不幸的被病毒感染,身體受創,但後續來自學校、社會及各個層面的歧異對待與異樣眼光,更重重的折磨著日後長大、活存的孩童及其家人。訪談過程裏,每個受訪者在分享成長及生存的過程中,來自社會大環境的障礙與挑戰斑斑可考,這些克服並超越挑戰的歷程與艱辛,無不令人動容、嘆息與疼惜。 三歲時,我在病毒肆虐期間到西子灣遊玩,也把病毒帶回家去,它影響了我整個人生的道路。卅年後回到西灣任教,在教學與研究空檔間,我一再思索著我與西灣及病毒的會遇,這巧合或意外鋪排下的人生!而今教學生涯又歷經了另一個卅年,二○○○年開始,我在生涯及學術都做了轉向,開始涉獵失能研究並投入關懷弱勢的公益活動,希望貼近更為真實的生命。二○○一年接任諮商輔導中心主任,協助規劃校園無障礙設施,其時協助障礙學生的資源教室也歸屬於諮商輔導中心,在協助同學的學業及生活庶務的同時,我突發奇想,想記錄下在不同階段遇到的,有失能障礙的學生、同事或願意傾談的朋友的生命故事。我沒有特定的目的,只覺得每個人的生命歷程都十分特別,不同障礙的人以不同方式克服他們的困難,每個人都那般獨特,他們的故事內容非關勵志,但各個有血有淚,值得讚嘆與學習。從二○○一年開始,我陸續訪談了卅位學生與朋友,我選擇的對象都是我熟悉也願意分享生命故事的人,我們的友誼基礎也讓受訪者知無不言,言無不盡,毫無保留的分享。訪談者除了我個人外,也邀請了具有專業能力的心理師一同協助訪談,訪談者可自非障礙者的角度與訪談對象進行對話與互動。訪談過後,我先立即將訪談內容謄寫成逐字稿,等待成熟的書寫時機整理、分析並出版。 這些訪談經驗啟發我於二○○三年開始開設生命書寫課程,我深覺與學生互動最深刻的課程就是生命書寫課程,大家在課業學習之外,有更深一層的生命互動及分享。生命書寫的樣態多元,一物件或一事件都曾銘刻生命的故事與軌跡,歷時性的記載未必能細數生命的點點滴滴,而一些片斷未必不能管窺生命的全貌。名字只是過渡性的指涉符號,這些人的故事以拼貼的模式再現臺灣這六○年來失能障礙者生命的發展與轉折。敘事並不講求時序,故事亦無需實名主角,我嘗試以新歷史主義的概念作為文化批評的視角,再探臺灣在地失能研究的點點滴滴、方方面面,省思那些看似不可動搖的定見與偏見,藉此耙梳當時歷史中界定失能障礙的話語及主體生產模式。 本書命名為《雨後霓虹》有兩個重要的因素,一者是受訪的對象及研究的場域皆在西子灣,而西灣雨後偶會出現霓虹,如同障礙者的出現頻率,雨後霓虹所欲表達的是淨化後的生命美感。這些受訪者在不同的時空背景下遭受了生命土石流的侵襲,他們在逆境中掙扎、掙脫,在有限的條件下全力開展生命的潛能、蛻變並超越自我,如同雨後霓虹,綻放出七彩般的生命光芒,選擇以「霓虹」為題而非彩虹,在於可見度的差別,相對於彩虹的鮮明,霓虹則依稀朦朧,這也突顯了障礙者的生命故事路徑與多數主流的路徑不同,後者有著鮮明的道路及生命軌跡,而障礙者的生命路徑往往無法預先準備,而是依著個人狀況需要,披荊斬棘的走出的隱微路徑。舉例來說,訪談的對象之一,研究所期間一場車禍意外讓她下半身癱瘓,失去行走能力,她堅持面對、積極復建,甚至扮演安慰父母的角色,意在不讓家人擔心。穿著堅強的外衣,但身體卻強忍劇痛,拒絕了嗎啡注射,練習走路摔倒時,也含淚說不痛。她心中只有一個強大的聲音,就是要獨立自理。從畏怯到走上紅毯,看似經典的劇情中,有著不經典的發展,除了遭受排斥,還要設法去調適無助的隱私感及面對醫療中的歧視,在歷經無數的挫折與挑戰後,如今育有一對貼心的兒女,成功的勝任親職角色。她在生命的逆勢與劣勢中活出自己、走出自己的路徑,進而綻放出靈性的光芒,體現了生命的超越與堅韌,令人喟嘆,也令人喝彩。 本書的寫成過程中,感謝一切促成的因緣,例如科技部、中山大學人文研究中心,當然,最要感謝的是接受訪談的對象及他們慷慨的分享。此外,也要感謝張錦忠老師為這冷門的研究提供了發聲管道。

分類

其他詳細資訊

  • 英文題名:At the Still Point: Life Stories of People with Disabilities
  • 適用對象:成人(學術性)
  • 關鍵詞:失能研究,生命書寫
  • 附件:無附件
  • 頁/張/片數:86

授權資訊

  • 著作財產權管理機關或擁有者:國立中山大學
  • 取得授權資訊:聯絡處室:文學院 姓名:楊媛淳 電話:07-5252000-3006 地址:高雄市鼓山區蓮海路七十號